Die Zukunft der Telemedizin: Wissen, Politik, Regulierung

Digitale Gesundheitskarte, elektronische Patientenakte, medizinische Telematik-Infrastruktur – so lauten die Themen, die in Deutschland im Zusammenhang mit der Digitalisierung des Gesundheitswesens oft diskutiert werden. Auch auf EU-Ebene wird in den elektronischen Gesundheitsdiensten (eHealth) eine große Chance gesehen. So verspricht sich die Europäische Kommission etwa eine Verbesserung der Gesundheit der Bevölkerung durch die Bereitstellung lebenswichtiger Informationen, die Verbesserung von Qualität und Zugänglichkeit der medizinischen Versorgung und die Schaffung effizienter, benutzerfreundlicher und umfassend akzeptierter elektronischer Gesundheitsdienste.

Hinter den Begriffen Telemedizin und eHealth verbirgt sich zugleich ein großer Markt der Digitalwirtschaft, dessen Umsatz international in 2018 auf etwa 18 Milliarden Euro geschätzt wird. Bekannte Anwendungen reichen von ärztlicher Patientenberatung und Konsultationen, über am Körper getragene Messgeräte bis hin zu virtuellen Expertennetzwerken. Technologische Paradigmen wie das „Internet der Dinge“, „Künstliche Intelligenz“ oder „Smart Devices“ werden immer stärker in medizinische Entwicklungs- und Praxisziele integriert, wodurch sich auch die medizinische (Selbst-) Überwachung und Kontrolle vereinfachen.

Der Einsatz digitaler Technologien in der Diagnose oder Therapie berührt dabei stets das besondere Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient und daher auch die Frage nach der Akzeptanz der neuen technologischen Möglichkeiten. Darüber hinaus werden in eHealth-Anwendungen hochsensible Daten über Individuen produziert, gespeichert und ausgewertet, wodurch sich eine besondere Notwendigkeit für rechtliche und regulatorische Rahmenbedingungen ergibt.

In diesem Zusammenhang befasste sich das Projekt „The Futures of Telemedicine: Knowledge, Policy, Regulation“ insbesondere mit zwei eng verflochtenen Forschungsperspektiven:

1. Soziale Normierungs- und Akzeptanzprozesse

Mit telemedizinischen Praktiken und Anwendungen werden seitens der Politik und der Wirtschaft bestimmte Entwicklungsziele verbunden, die Gegenstand des Forschungsprojekts waren. In einem nächsten Schritt standen die länderspezifischen kulturellen und sozialen Unterschiede bei der Akzeptanz von eHealth-Anwendungen im Vordergrund, um z. B. Erkenntnisse darüber zu gewinnen, welche Praktiken medizinischer Überwachung als akzeptabel oder als Verletzung persönlicher Privatheit gelten. Mit eHealth-Anwendungen wurde ein umfassendes Wissen über Einzelpersonen erhoben, das über medizinische Kontexte hinausreichte und weitreichende Rückschlüsse auf individuelle Verhaltensmuster, Persönlichkeitsmerkmale oder psychologische Dispositionen zulies. Es sollte daher kritisch eingeordnet werden, welches Wissen eHealth-Anwendungen über Krankheit und Gesundheit produzieren und inwiefern in (medizinische) Daten übersetzte Individuen dadurch evaluativen und normierenden Prozessen unterworfen sind.

2. Herausforderungen für Regulation und Gesetzgebung

Insbesondere die globale digitale Vernetzung stellt die Regulation von eHealth-Diensten und Praktiken vor besondere Herausforderungen. Im Projekt wurden einerseits bestehende Problemfelder in den Bereichen Datenschutz und Umgang mit Patientendaten, Cybersecurity und Haftung in nationalen und transnationalen Kontexten betrachtet. Konkret bleibt etwa mit aus dem Ausland operierenden „therapeutischen Dienstleistern“ die Regulation von Datenschutz oder Haftung oft unbestimmt. Zugleich wurde andererseits die Frage adressiert, wie die kulturell spezifischen Akzeptanzprozesse von telemedizinischen Anwendungen auch in Gesetzgebung und Regulation berücksichtigt werden können. Darunter fiel auch das über medizinische Kontexte hinausreichende Daten-Wissen über einzelne Individuen, dem ein besonderer Schutz zuteil werden sollte.

Das Projekt wurde von der Silicon Valley Community Foundation über einen Forschungsfonds von Cisco Systems gefördert.